Condição hereditária rara afeta 1 em
cada 40 habitantes de pequena cidade no interior de Goiás
Apesar de todos os avanços médicos
das últimas décadas, ainda existem muitas condições raras e estranhas para as
quais não existe cura. Um exemplo disso é uma doença genética chamada xeroderma
pigmentosum — ou XP — que faz com que o organismo dos portadores não consiga
reverter os danos provocados pela ação dos raios ultravioleta e eles
desenvolvam cânceres de pele. Em outras palavras, a pele dos doentes começa a
derreter.
A incidência de nascimento de
pessoas com XP é de aproximadamente 1 em cada 250 mil. Contudo, na comunidade
rural de Araras, em Goiás, a incidência é incrivelmente alta, na ordem de 1 em
cada 40. Isso significa que a localidade provavelmente conta com a maior
concentração de doentes com xeroderma pigmentosum no mundo. O problema é que boa
parte da população se dedica à agricultura, passando a maior parte do tempo ao
ar livre.
XP
Segundo os médicos, a condição se
caracteriza pela extrema sensibilidade aos raios UV e afeta principalmente os
olhos e áreas da pele que ficam mais expostas ao sol. Devido a essa
hipersensibilidade, as chances de que os doentes desenvolvam diversos tipos de
câncer de pele — como melanomas e carcinomas — é aproximadamente mil vezes
superior do que a de pessoas que não são portadoras do XP.
Os sintomas começam a aparecer
durante a infância, na forma de muitas sardas e pequenos caroços. Além disso,
outros sinais são o surgimento de queimaduras na pele depois de um curto
período de exposição ao sol com ferimentos que persistem durante várias
semanas, envelhecimento precoce, pele extremamente seca, fotofobia, cegueira
provocada por lesões nos olhos, perda de audição e, em alguns casos,
degeneração do sistema nervoso.
Por que Araras?
E por que Araras conta com a maior
concentração conhecida de pessoas com xeroderma pigmentosum? Os especialistas
suspeitam que a causa possa estar relacionada com o fato de a comunidade ter
sido fundada por algumas famílias, das quais diversos integrantes provavelmente
sofriam do problema. Com o passar do tempo, a miscigenação entre os habitantes
foi passando o gene defeituoso para as gerações futuras, que herdaram a
condição.
O rapaz das imagens que você viu
nesta matéria — Djalma Jardim, de 38 anos de idade —, começou a mostrar os
primeiros sintomas aos 9 anos de idade. Segundo contou, ele passava a maior
parte do tempo exposto ao sol, trabalhando com o plantio e colheita de arroz e
cuidado do gado. Contudo, os médicos falharam em diagnosticar o problema a
tempo e, conforme os anos foram passando, sua condição foi piorando.
Djalma já perdeu o perdeu o nariz, a
pele do lábio, bochecha e um dos olhos, e usa uma prótese facial para esconder
o que o XP “derreteu”. O rapaz já se submeteu a mais de 50 cirurgias para
remoção de tumores e costuma se esconder sob chapéus de palha para minimizar a
exposição ao sol. Se o diagnóstico tivesse ocorrido logo no início, quando os
primeiros sintomas surgiram, Djalma poderia ter se protegido e a situação
provavelmente seria diferente.
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Fonte da imagem: Daily Mail |
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