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| Chris Steel, de 40 anos, é simpático e solidário, traços da Síndrome de Williams que já o puseram em apuros |
O britânico Chris Steel tem 40 anos, é extremamente simpático e fica
mais feliz quando está em cima de um palco atuando em peças como a Revolução
dos Bichos, de George Orwell.
Quando criança, sua natureza solidária o levou ao leito de uma vítima da
tragédia de Hillsborough - nome do estádio em que 96 torcedores do Liverpool
morreram pisoteados em abril de 1989. Por tanta compaixão e zelo, Steel recebeu
um prêmio da ex-primeira-ministra britânica Margaret Thatcher.
Mas ele não é capaz de sair de casa sozinho por causa de sua facilidade
em confiar em estranhos e da sua dificuldade em compreender quando está em
perigo. Uma vez, quando o fez, emprestou seu celular a uma pessoa, que o
roubou.
Ele sofre de ansiedade aguda e precisa de constante reafirmação das
pessoas ao seu redor.
"Moro com minha mãe porque não quero viver sozinho", afirma
Steel. "Fico muito ansioso quando quero sair para fazer coisas. Também não
posso lidar com dinheiro. Gostaria que isso fosse possível."
Necessidade por
atenção
Steel tem Síndrome de Williams (WS, na sigla em inglês), uma doença
genética rara que afeta cerca de uma em 18 mil pessoas na Grã-Bretanha e que
tem sido frequentemente apelidada de o "oposto do autismo".
Pessoas com WS são empáticas, sociais, amigáveis e cativantes, mas
tendem a ter um baixo QI e encontram dificuldades em tarefas como contar
dinheiro.
Elas podem se sentir ansiosas com estímulos como o zumbido de uma abelha
ou a textura dos alimentos.
Síndrome
de Williams: características psicológicas
Busca
constante por atenção, especialmente em festas
Audição
muito sensível
Déficit
de atenção
Afinidade
por música
Dificuldade
em dimensionar espaços, com números e raciocínio abstrato
Desejo
de agradar e ser útil
Não
compreender certas situações
Demora
em aprender a andar, falar e ir ao banheiros sozinho
Sua necessidade por atenção é tão grande que, em alguns casos, são
capazes de ligar para a polícia fingindo haver uma emergência para ter a
atenção de alguém.
A Síndrome de Williams, identificada pela primeira vez em 1961, pode
causar problemas cardíacos, atrasos de desenvolvimento e dificuldades de
aprendizagem.
A doença acaba reforçando a arte de atuar de pessoas com WS. "Sou
bom em enrolar as pessoas e em ser um personagem em situações diferentes",
diz Steel.
Ele é ator em uma instituição de caridade chamada Mind the Gap, com sede
em Bradford, no norte da Inglaterra, e lembra que uma de suas atuações
favoritas foi quando fez um pirata em uma peça chamadaTreasure Island.
Sutilezas
comportamentais
Quando era criança e visitava seu pai no hospital, Chris conheceu Tony
Bland, que teve graves danos cerebrais depois de ser esmagado no desastre no
estádio de Hillsborough, em 1989.
Steel fez amizade com Bland, e ficou, fielmente, ao lado da cama do novo
amigo por semanas. "Chris pode falar com qualquer um e não precisa de uma
resposta", diz sua mãe Judy.
Ela diz que Steel é "ótimo para levar a festas", pois ele se
apresenta alegremente a novas pessoas .
Mas há um outro lado para essa sociabilidade. Sua mãe diz que Steel
"confia muito nos outros" - e algumas pessoas tiram proveito dele.
Ela diz que ele também precisa de pessoas ao seu redor para ser feliz e
orientá-lo nas opiniões que deveriam ser próprias.
Pessoas com WS podem fazer um contato visual prolongado e ser mais
envolventes, o que pode colocá-los em perigo.
A linguagem a
frente da mente
Há também outros aspectos da doença que podem colocá-los em uma situação
difícil.
"Eles não têm uma capacidade cognitiva equivalente a sua idade
linguística", diz Lizzie Hurst, diretora executiva da Fundação Síndrome de
Williams. "Também não conseguem avaliar o estado de espírito de uma
multidão e agir de acordo com isso."
Hurst diz ser questionável se pessoas com WS são legalmente responsáveis
por si mesmas. "Diria que não podem", acrescenta ela.
Ela está trabalhando para tornar a doença mais conhecida entre médicos
britânicos, pois apenas um em cada 40 se deparará com a doença na sua carreira
e é difícil detectá-la em bebês.
As características faciais da síndrome em crianças pequenas incluem um
pequeno nariz arrebitado, um longo lábio superior, boca grande, lábios
carnudos, queixo pequeno e um contorno branco na íris do olho.
'Onda' autismo
Hurst afirma que a ansiedade pode ser agravada se a doença não for
diagnosticada, pois as pessoas se sentem ainda mais isoladas.
A instituição de caridade de Hurst, que não recebe qualquer
financiamento do governo, conta com a captação de recursos e doações. Ela
organiza churrascos e festas para pessoas com WS e suas famílias.
"Acho que o governo deveria fazer mais", diz ela. "Pode
ser difícil quando você vê o aumento do financiamento para o autismo."
"As pessoas com WS precisam de ajuda tanto quanto outras pessoas
com outros transtornos mentais e, de muitas maneiras, eles precisam ainda mais
de apoio e atenção, e isso tem um preço."
Pessoas com WS não têm uma expectativa de vida menor do que as outras
pessoas, e alguns podem conseguir empregos, na maioria das vezes como
voluntários, onde sua natureza solidária pode ser útil.
Base genética
Debbie Riby, professora do Departamento de Psicologia da Universidade de
Durham, na Inglaterra, pesquisa o transtorno há 12 anos.
Ela diz que a Síndrome de Williams ocorre quando parte do cromossomo
sete é apagado, o que acontece esporadicamente.
"Qualquer um pode ter um filho com Síndrome de Williams", diz
ela.
Riby diz que não há triagem pré-natal, mas muitas vezes os médicos podem
ter pistas, caso uma criança tenha sopros no coração e problemas em ganhar
peso.
Ela vem realizando pesquisas com pais para entender a ansiedade no WS
para, então, elaborar um passo a passo que famílias possam seguir para manter
as crianças calmas e felizes.
"O trabalho em torno da WS costumava se concentrar na parte
teórica", diz Riby. "Queria concentrar-me no lado prático. Ainda há
muito o que podemos fazer. O mais importante é que nós pensemos em como usar
nossas pesquisas para dar apoio às famílias."
Síndrome de
Williams: características físicas
Altos níveis de
cálcio no sangue
Pequenas
anormalidades faciais
Nascer com pouco
peso e demorar a engordar
Problemas de
alimentação quando bebês
Formato anormal
dos dentes
Problemas renais
Problemas nas
articulações, pouco tônus muscular e extensão dos movimentos
Cólicas e
irritabilidade na infância
Hérnias
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