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| Foto: Reprodução / Daily Mail |
Já imaginou a frustração de uma criança não
poder brincar ao ar livre? Este é o caso das gêmeas Darcie e Evie, de dois
anos, do Reino Unido. Elas são portadoras de uma forma grave de epilepsia,
chamada síndrome de Dravet, que as impede de brincar porque fortes emoções e
alterações bruscas de temperatura podem matá-las. As informações foram
publicadas nesta quarta-feira (5) no jornal Daily Mail.
A doença também causa convulsões, atrasos
no desenvolvimento, dificuldades de alimentação, alteração do sono e problemas
de comportamento, mobilidade e comunicação. A mãe Natalie Chapman, de 36 anos,
conta que as filhas podem ter um ataque e morrer dormindo.
— Nós temos que estar em alerta máximo o tempo todo. É desgastante
A primeira convulsão das gêmeas, lembra o
pai Mark, foi durante uma viagem de férias para a Espanha quando elas tinham
apenas nove meses.
— Darcie teve o ataque primeiro, que durou cerca de 20 minutos. Eu não tinha
ideia do que estava acontecendo e nem sabia o telefone da ambulância.
Após descobrir que na Espanha o socorro pode demorar mais de uma hora para
chegar, ele decidiu levar a filha até o hospital a pé. Ele precisava agir
rápido já que quanto mais tempo uma convulsão dura, mais elevados são os riscos
de o paciente desenvolver danos cerebrais
De volta ao Reino Unido, os pais levaram as
gêmeas ao médico e o diagnóstico foi que elas poderiam ter tido um quadro de
febre alta que resultou na crise convulsiva. Mas, os ataques tornaram-se cada
vez mais frequentes.
Os pais disseram que ficaram arrasados ao
saber que as meninas precisariam de cuidados por toda a vida. A síndrome de
Dravet costuma aparecer no primeiro ano de vida.
Agora, as convulsões são controladas por
medicação e as gêmeas têm muito menos crises, conforme afirma
Natalie.
— Cada uma delas só tem um ou dois ataques por mês. É uma grande melhoria
No futuro, as meninas podem ser tratadas com uma dieta especial, conhecida como
dieta cetogênica, que “obriga” o organismo a queimar a gordura armazenada em
vez de glicose. Não se sabe exatamente por que isso pode impedir as convulsões,
mas sabe-se que em alguns pacientes ela funciona, diminuindo o número de
convulsões
A dieta pode ser seguida por cerca de dois
anos, mas, assim como os medicamentos, causa alguns efeitos colaterais, como
desidratação, constipação, pedras nos rins e na vesícula.
— A dieta cetogênica tem elogios e elimina a necessidade de medicamentos em
alguns casos. Mas, por ser muito rigorosa, seria muito difícil implementá-la
nessa idade
Mesmo sem cura, Mark e Natalie não perdem
as esperanças de que um dia suas filhas estarão livres da síndrome de Dravet.
Foto: Reprodução / Daily Mail
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